Näkövammaisuuteen liittyvä uupumus
Kuuntele
Lue
Tunnusmusiikki
Miesääni:
Näkövammaisten liitto – yhdessä näemme enemmän
Miesääni puhuu:
Työelämäpalvelut julkaisee-podcastissa kuulemme koosteen näkövammaisten liiton psykologi Annu Kilpeläisen pitämästä vapaamuotoisesta esityksestä aiheenaan näkövammaisuuteen liittyvä uupumus. Esitys on tallennettu 7.5.2020.
Annu Kilpeläinen puhuu:
Näkövammaan liittyvä uupumus ilmiönä - jokainen näkövammainen kyllä tietää mitä se tarkoittaa. Tai sitten toisaalta ehkä ei välttämättä tai ainakaan kovin tietoisesti, että mistä on kysymys. Olisi kuitenkin tärkeää olla tietoinen, millä kaikilla tavoilla näkövamma voi uuvuttaa ja väsyttää, että vastaavasti uupumukselle pystyttäisi jotakin tekemään. Ei sitä uupumusta voida poistaa, mutta ehkä sitä voi vähentää, pienentää, heikentää tai tulla sen kanssa toimeen.
Kerron tässä tieteellisestä tutkimuksesta mitä näkövammaan liittyvästä uupumuksesta, visual fatiquesta, on tehty. Sitähän on tutkittu vasta hyvin vähän. Hollantilaiset ovat tällä saralla kunnostautuneita. Me Lillin (NKL:n neuropsykologi Liisa Lahtinen) olimme 2016 Budapestissä järjestetyssä psykologien kongressissa, joka keskittyy näkövammaisuuteen. Silloin me törmäsimme ensimmäisen kerran tähän hollantilaisen tutkimusryhmän tuottamaan materiaaliin. 2016 on kirjattu heidän ensimmäiset julkaistut tutkimuksensa. Eli sieltä lähtien tämä ilmiö on tieteellisesti todistettu olevan olemassa. Tätä ilmiötä kutsutaan siellä nimillä ”vision related fatique, low vision related fatique, fatique among visual impaired person, fatique related to visual impairment”. Visual fatique on yksi versio näistä. Eihän meillä suomen kielessäkään ole tälle ilmiölle selkeää ilmaisua. Uupumusta sinänsä on monessa kroonisessa sairaudessa; MS-sairaudessa, reumasairauksissa ja syövässä ja monessa muussa. Esim. MS-taudissa uupumukselle on oma nimityksensä, ”fatiikki”, mutta tähän näkövammaisuuteen liittyvään uupumukseen ei ole ilmaisua. Nämä tutkimukset kertovat, että näkövammaisuuteen liittyvään uupumukselle on ominaispiirteensä, jotka spesifisti liittyvät näkövammaan – siihen, että näkee huonosti. Vaikka näkövammaan liittyvällä uupumuksella on tietysti samankaltaisiakin piirteitä verrattuna muihin sairauksiin, niin sillä on selkeästi olemassa ominaispiirteet, jotka liittyvät näkövammaan.
Nämä tutkimukset, joita referoin, ovat laadullisia tutkimuksia, eli haastattelututkimuksia. Tietysti niitä heikkouksia on, että tutkimusryhmät ovat aika pieniä; ensimmäisissä tutkimuksissa taisi olla 16 henkeä. 2019 on jo vähän isompi tutkimusjoukko. Näissä haastattelututkimuksissa on tarkasteltu niitä oireita, joita näkövammaan liittyvä uupumus tai väsymys tuottaa, syitä mistä se johtuu, niitä seurauksia mitä uupumuksesta seuraa ja tietysti niitä selviytymiskeinoja ja ratkaisuja, miten oireiden kanssa voisi tulla toimeen. Ja selkeästi sieltä löydetään, että se tuottaa psyykkistä- mutta myös fyysistä uupumusta. Ja ne ovat eri asioita. Se tuottaa sellaisen kokemuksen, että oireet ovat koko ajan päällä, 24/7, että niistä ei pääse irti eikä eroon, että ne ovat osa arkea ja on tarve nukkua. Mikä tätä uupumusta aiheuttaa - sieltä löytyy hyvin selkeästi se, että se (näkövamma) tuottaa valtavaa kognitiivista kuormitusta. Kognitiivinenhan siis tarkoittaa sitä kaikkea mitä me teemme aivoillamme, eli me puhumme, kirjoitamme, luemme, havaitsemme, kiinnitämme tarkkaavaisuutemme, keskitymme, opimme, kaikkea mitä päällä tehdään. Eli se kuormittaa päätä kun näkee huonosti. Tietysti uupumusta aiheuttaa se, kun joutuu pinnistelemään ja ponnistelemaan nähdäkseen ja valaistusolosuhteiden vaihtelut aiheuttavat uupumusta. Ja sitten tunnepuoleen tulee vaikutuksia; voisi puhua vaikka emotionaalisesta stressistä. Että kun kokemus, että on näkövammainen, voi tuottaa hyvin negatiivisia ajatuksia ja sitä kautta hyvinkin negatiivisia tunteita, niin kuinka niiden tunteiden kanssa toimii ja pärjää. Se on yksi uupumusta aiheuttava syy.
Mitä uupumuksesta sitten seuraa? Sosiaalisiin suhteisiin, sosiaaliseen elämään se vaikuttaa. Siihen, että jaksaako olla tekemisissä toisten ihmisten kanssa, kokemukseen siitä, että jääkö ulkopuolelle tai kuuluuko joukkoon. Nämä ovat muun muassa niitä seurauksia. Tunne-elämän puolelle tulee monenlaisia seurauksia. Näkövamma aiheuttaa tai herättää monenlaisia, ehkä kielteisiäkin tunteita, pelkoa vaikkapa oman sairauden etenemisestä jos on etenevästä sairaudesta kyse, ja ihan konkreettistakin pelkoa vaikkapa hämärässä liikkumisesta. Ja tietysti on myös ne turhautumisen, vihan ja ärtymyksen tunteet kun ei pysty, ei voi tehdä niin kuin ennen tai ei onnistu. Uupumuksen seuraukset näkyvät kognitiivisella puolella aivoissa, ja sehän liittyy tietysti siihen, että kun näköaisti on hyvin vallitseva aisti, niin näköaistin kautta saamme hyvin paljon ja nopeasti hyvin monenlaista informaatiota. Ja sitten kun näköaisti ei ole käytettävissä tai siinä on ongelmia, joudumme käyttämään aisteja eri tavalla ja se on hyvin kuormittavaa; muisti joutuu koetukselle, joutuu prosessoimaan kuulemaansa, joutuu keskittymään ympäristöönsä, orientoitumaan ympäristöönsä, joutuu hakemaan mikä on oleellista tietoa kuhunkin tilanteeseen - sen saaminen on vaikeampaa kuin jos on näköaisti käytettävissä. Tietysti uupumus vaikuttaa myös arkipäivän elämään kun yksinkertaisten ja tavallisten asioiden tekeminen on joskus hyvin hidasta, vaikeaa tai mahdotontakin.
Miten uupumuksen ja näiden ongelmien kanssa voisi selvitä, eli minkälaisia selviytymiskeinoja nämä koehenkilöt ovat käyttäneet; tietysti ihan lepääminen tai rentoutuminen on selviytymiskeino, jota he ovat käyttäneet ja raportoineet täällä, tuen hakeminen – että ei ole oman kokemuksensa kanssa yksin, mikä esimerkiksi Stop työuupumukselle -kurssilla näyttäytyi erittäin tärkeänä, vertaiskokemuksen saaminen ja kuuleminen – ”Ai minä en olekaan outo tai ihmeellinen kun musta tuntuu tältä”, liikunta tai liikkuminen tai yhdessäolo ystävien ja perheen kanssa on niitä selviytymiskeinoja miten uupumuksen kanssa voi tulla toimeen. Lieneekö tärkein mutta erittäin tärkeässä osassa on se, että hyväksyy uupumuksen. Että ymmärtää, että näkövamma tuottaa tällaista uupumusta ja hyväksyy sen – hyppään näissä tutkimuksissa viimeisimpään 2019 – jossa pohditaan sitä, että siitä hyväksymisestä seuraa esim. se, että uskaltaakin kohtuullistaa itseen kohdistuvia vaatimuksia ja se tuottaa selviämistä. Ja kun hyväksyy uupumuksen ja väsymyksen, esim. että voi pyytää apua, vähentää se paineita. Apu voi olla ihan konkreettistakin, että joku tekee puolesta, mutta apu voi olla muunkinlaista. Avun pyytäminen on olennaista siinä selviytymisessä. Näiden tutkimusten ulkopuolelta olen näihin selviytymiskeinoihin lisännyt - jos puhutaan esim. näkövammaisen työssä jaksamisesta - on kognitiivinen ergonomia ylipäätään otettava huomioon. Minulla on esimerkiksi kognitiivisen ergonomian muistiliiton tekemä huoneentaulu, ja siellä tulee näitä tärkeitä kognitiivisen ergonomian hallinnan keinoja ja sitä kautta uupumuksen välttämisen keinoja. Eli muistin apuvälineitä kannatta käyttää, keskeneräiset työt kannattaa kirjata ettei tarvitse muistella niitä, työt pitää aikatauluttaa realistisesti, ylimääräiset keskeytykset pitää eliminoida, koska aina kun me keskeytämme työmme, vie hyvin paljon keskittymiskykyä että päästään takaisin työhön. Eli se multitaskaaminen ei ole meille suositeltavaa, keskittyminen yhteen asiaan kerrallaan on tärkeätä. Työn tauottaminen on valtavan tärkeää, oman vaatimustason kohtuullistaminen, ja että huolehtii työstä palautumisesta, ovat näitä kognitiivisen ergonomian yleisiä tärkeitä asioita.
Jos lähtee kompensoimaan sitä omaa huonoa näköä ja yrittää tehdä toisin, voi uupumuksen kokemusta lisätä jos ole selvillä siitä, minkälaiset asiat kuormittavat ja miten voisin uupumusta tai kuormitusta pienentävät. Psyykkisen uupumuksen puolella, etenevään sairauteen sopeutuminen on yksi uupumusta tuottava tekijä kun joutuu koko ajan sopeutumaan uuteen tilanteeseen sairauden edetessä. Sosiaalinen kuorma on yksi puoli, jos esim työnantaja tai työkaverit eivät ymmärrä tai tiedä minkälaisia vaikeuksia tai ongelmia näkövamma voi työssä tuottaa. Työnantajan tai työkaverin kyseleminen, tai että asioita ei kysytä, voi tuoda sosiaalista kuormaa.
Kun mietitään näitä keinoja miten uupumuksen kanssa tulee toimeen, näissäkin tutkimuksissa tulee esiin, että liikkuminen on meille hyväksi. Mutta näkövammaisen kohdalle siihen voi tulla lisäesteitä jos ei pystykään itsenäisesti menemään liikuntapaikalle tai liikuntamuoto on sellainen, että ei pysty itsenäisesti sitä tekemään kun ei ole löytynyt keinoja miten se toimisi sujuvasti. Uupumusta helpottava asia voikin muuttua uupumusta tuottavaksi asiaksi.
Unihäiriöt voisin mainita myös; Kun tietysti se yksi uupumuksen poistamiskeino on nukkuminen tai päiväunien ottaminen, siitä voi myös tulla kierre, joka ei olekaan sen eduksi. Jos ottaa iltapäiväunet työpäivän jälkeen, ei saakaan illalla unta tai se uni heikentyy tai unirytmi tahtoo sekoittua. Toki myös näkövamma tai sokeus voi unirytmiä sekoittaa.
Fyysistä väsymystä tuottaa ihan jo se, että lukiessa silmät rasittuvat. Sitten jos palaan vielä siihen meidän Stop työuupumukselle-kurssiin, niin ylipäätään kun tämä tutkimus nimenomaan näkövammaspesifeistä asioista on vielä vasta alkamassa, niin mittareita millä mitataan väsymystä, joka huomioisi nimenomaan näkövamman, ei ole. MS-tautiin liittyvän fatiikin mittaamiseen on oma mittarinsa. Jos elämänlaatua mietitään, me tiedämme, että näkövamma heikentää elämänlaatua, tai se on käynyt tutkimuksissa esille. Muistanko oikein, että jos näöntarkkuus menee alle 0,5, sen jälkeen on kokemus, että se heikentää elämänlaatua – niin näitä näkövammaspesifejä mittareita ei ole vielä. Me tässä Stop työuupumukselle- kurssilla mittasimme väsymyksen määrää yleisellä väsymysmittarilla (FAS-fatique assesment scale). Tämä mittari tuottaa kaksijakoisen tuloksen, jossa psyykkinen väsymys ja fyysinen väsymys erotellaan. Vaikka meillä oli siis hyvin pieni osallistujajoukko siellä kurssilla, eli 6 + 6 henkeä, niin kun me teimme tämän mittarin, siellä näkyi ihan selvästi se, että fyysisen väsymyksen kokemus nousi esiin. Vaikka noin pienen porukan jälkeen ei saisi tehdä kovin pitkälle meneviä johtopäätöksiä, mutta se sieltä joka tapauksessa nousi esiin. Näkövammaspesifi mittari näkövammaan liittyvään väsymykseenkin pitäisi siis kehittää, jolloin päästäisi kiinni tarkemmin siihen, mitkä syyt näkövamman aiheuttamaa uupumusta oikeasti aiheuttavat ja millä tavalla sitä voitaisi hoitaa tai helpottaa, ja tämä on se yhteenveto mihin kaikki nämä tutkimukset päätyvät. Kaikesta huolimatta, vaikka tämä ilmiö on tavallaan saatu kiinni, meillä ei silti ole riittävästi tietoa minkälaiset asiat näkövammaan liittyvää uupumusta tuottavat, eli että miten vielä jotenkin tehokkaammin ja tarkemmin pystyttäisi hoitamaan ja helpottamaan tilannetta.
Vielä näistä selviytymiskeinoista; täällä 2019 tutkimuksessa on tuotu esiin ei näönvaraisten tekniikoiden opetteleminen, eli tuntoaistin käyttäminen ja muut ei näköaistiin perustuvat tekniikat. Tähän tietysti liittyy se, että kun työelämässä pitää ottaa haltuun uusia tekniikoita, jotka voisivat olla selviytymiskeinoja, oli se sitten tietokoneiden käytössä tai apuvälineiden käytössä, voi henkilö olla niin väsynyt tai uupunut ettei jaksa edes niitä tekniikoita ottaa käyttöön, jolloin tämä ei ole toimiva selviytymiskeino lainkaan.
Mutta tässä on pääpiirteittäin se, mitä minulla tässä vaiheessa tätä Työelämäpalvelut julkaisee – projektia työpöydälläni on ollut, ja vähän tajunnanvirtanakin miten minä nämä asiat teille olen esittänyt. Tämä ei suinkaan ollut sellainen esitys, jota olisin varsinaisen esityksen muotoon tehnyt, vaan jotenkin tässä vaiheessa minä näiden papereideni kanssa olen.
Tunnusmusiikki
Miesääni:
Näkövammaisten liitto – yhdessä näemme enemmän